DIÁLOGOS SOBRE A ALIMENTAÇÃO E O COMER EM INDIVÍDUOS COM ANEMIA FALCIFORME

APRESENTAÇÃO/OBJETIVOS A Anemia Falciforme (AF) é uma doença hereditária que atinge principalmente a população negra1⁠. É considerada um importante problema de saúde pública no Brasil pois é a doença genética hematológica mais prevalente no país, especialmente nas regiões Norte e Nordeste, as quais historicamente possuem sua constituição étnica com maior participação da raça negra na formação da população, devido a Diáspora Africana nas Américas2. Esse processo histórico refere-se à intensa imigração forçada da população negra residente no continente africano para outros países, para fins de comércio escravocrata. Essa população, que possui uma maior prevalência de AF, uma vez que a alteração genética que dá origem à doença ocorreu no continente africano, chega ao Brasil, e com a miscigenação dos povos, o traço genético da AF se difundiu na população brasileira3. A doença é crônica e seu tratamento exige uma abordagem multidisciplinar. A principal característica clínica são as crises de dor, também conhecidas como crises álgicas, que necessitam de internação frequente. Essas crises ocorrem devido a obstrução parcial ou total de microvasos sanguíneos periféricos, pelas hemoglobinas alteradas (forma de foice em detrimento da forma elíptica)4. Já a nutricional refere-se à necessidade de controle na ingestão de ferro, uma vez que os pacientes realizam transfusões sanguíneas com frequência para repor hemoglobinas saudáveis5. Essa complicação bem como a frequência em que ocorre, influencia diretamente a qualidade de vida e hábitos alimentares dos indivíduos. O cuidado com a alimentação deveria estar integrado a cultura alimentar desses pacientes, uma vez que o diagnóstico se faz ao nascimento por meio do Programa de Triagem Neonatal6 faz parte da terapêutica e prevenção de complicações na AF, onde há a reprodução do discurso biomédico que promove a medicamentalização do comer, não atua de forma interdisciplinar com a área da nutrição e muitas vezes desconsidera o contexto social, econômico, político, cultural, comportamental e racial em relação a alimentação, o que não dialoga com a Segurança Alimentar e Nutricional (SAN) . O presente relato de experiência refere-se a vivência durante o programa de especialização em Hematologia em um Hospital Universitário no Estado de Goiás e objetiva apresentar os múltiplos olhares sobre a alimentação de pacientes com AF. DESCRIÇÃO DA EXPERIÊNCIA (local, tempo-ação, equipe-publico envolvido, método-acao): Trata-se de um relato de experiência sobre a vivência durante atendimentos nutricionais, no ambulatório, para pacientes com Anemia Falciforme em um Hospital Universitário que é centro de referência localizado no centro-oeste do país, no período de 2017 a 2019. Em relação ao método-ação, utilizou-se o referencial teórico metodológico da socioclínica7, com a utilização do Diário de campo como instrumento para transcrição de informações relevantes. Para complementação do entendimento acerca do hábito alimentar e suas representações culturais da população aqui relatada, foi realizada caracterização sociodememográfica, e aplicado um questionário padronizado de marcadores do consumo alimentar amplamente utilizado no Sistema Único de Saúde8 para analisar o consumo alimentar, durante a última semana. Para isso a amostra foi definida por conveniência. O presente resumo é parte de um projeto de pesquisa maior intitulado “Ingestão de ferro, estado nutricional e fatores associados em pacientes com diagnóstico de Anemia Falciforme” aprovado em Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás sob número de protocolo 2.606.757 em abril de 2018. RESULTADOS/DISCUSSÃO A Residência Multiprofissional em Saúde, local de prática e formação onde a vivência ocorreu, é um programa do Ministério da Educação que tem por objetivo reorientar a formação de profissionais da saúde para atuação mais qualificada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Ocorre obrigatoriamente vinculada à um serviço de saúde que disponibiliza o ambiente para a prática profissional tutorada por um preceptor9. O atendimento nutricional ambulatorial especializado para Anemia Falciforme ocorre 2 vezes por semana. Os pacientes são agendados para primeira consulta e retorno conforme o risco nutricional ou demais demandas. A consulta tem duração de aproximadamente 45 minutos a depender das demandas apresentadas. Durante a consulta o profissional utiliza como instrumentos para o diagnóstico nutricional, a anamnese clínica, antropometria, análise de exames bioquímicos, exame físico. Baseado neles, o profissional nutricionista prescreve as orientações nutricionais. Em média o ambulatório acompanha 50 pacientes. A amostra do presente estudo foi composta por 18 pacientes. Destes, 13 mulheres e 5 homens. Sendo que 13 indivíduos se autodeclaram pretos ou pardos. Em relação à faixa etária, 4 pertenciam ao grupo crianças e adolescentes e 14 eram adultos. A renda média per capta foi de 624,01 reais (± 259,17). Em relação à alimentação, o questionário de consumo alimentar foi reagrupado e para melhor exposição dos dados, os valores foram definidos em: diariamente; 3 a 6 vezes na semana e ≤ 2 vezes na semana. Os dados evidenciaram um consumo insuficiente de alimentos promotores da saúde10 como frutas legumes e verduras. A mediana de consumo para este grupo foi de 4 vezes por semana. Apenas 4 indivíduos consumiram frutas todos os dias da última semana. O feijão foi o alimento mais consumido pelo grupo, com a maioria (11 indivíduos) consumindo diariamente. Em relação aos alimentos industrializados, a mediana de consumo relativamente alta, a amostra relatou um consumo de 3 vezes por semana. No grupo de leite e derivados apena 7 indivíduos referiram consumir mais de 5 vezes na semana. O consumo de frutas, legumes e verduras diariamente é apontado como comportamento preventivo para doenças crônicas. A baixa renda e baixa escolaridade do grupo foi um fator de implicação para esse acesso. Tal situação provoca nos indivíduos o medo do adoecimento, condicionando o sucesso do tratamento à alimentação. Os dados demonstram a baixa diversidade da alimentação desse grupo de pacientes. Apesar de relatarem verbalmente a preocupação com a ingestão de excesso de ferro na dieta, estes consomem feijão todos os dias. Isso se deve ao fato de o feijão ser a leguminosa mais consumida no Brasil e fazer parte do hábito alimentar culturalmente determinado11. Quando associa-se a representação do comer na AF verifica-se que muitas vezes o significado cultural do alimento supera o significado biomédico12, evidenciando a insuficiência da abordagem focada em apenas um modelo. Por meio da análise de diário de campo, foi observado que os pacientes apresentavam diversas dúvidas, crenças e medos em relação à alimentação, o que evidenciou a insuficiência dos instrumentos do modelo biomédico de atendimento, e motivou a/o pesquisador na construção do diário de campo sobre as principais inquietações desses pacientes. Dentre essas, a preocupação com o excesso de ferro na dieta, e a dificuldade em consumir frutas, legumes e verduras todos os dias foram os principais analisadores evidenciados. Os pacientes com AF tendem a idealizar uma alimentação muito restritiva. Muitas vezes por desconhecimento e outras por dificuldades com o acesso a alimentos de qualidade e em quantidade suficiente, devido principalmente à condição de vulnerabilidade socioeconômica evidenciada pela baixa renda per capta. E é neste aspecto que esses pacientes em sua grande maioria encontram-se em risco para (In)segurança Alimentar e Nutricional (INSAN). Na literatura científica é possível encontrar estudos que analisam o adoecimento na pessoa com AF e como essa experiência pode influenciar hábitos alimentares tanto na hospitalização ou não. Cordeiro, Ferreira e Santos (2015)13, utilizando uma abordagem qualitativa, verificou que no adoecer as pessoas com AF podem significar e (re)significar diversos aspectos de seu cotidiano inclusive o cuidado com a saúde. A dietética no acompanhamento da AF, adota a “alimentação saudável” que, tanto seja capaz de atender às necessidades nutricionais do sujeito, quanto prevenir complicações. Porém a alimentação não possui apenas este fim. O alimento é fonte de prazer, de interação social, é uma linguagem, uma expressão simbólica11. Assim, quando os indivíduos relatam a restrição de determinados alimentos que fazem parte de sua cultura alimentar, observa-se a implicação de um dilema sobre o sujeito. No universo científico da Ciência da Nutrição, compreendendo o discurso biomédico, muitas vezes as recomendações nutricionais entram em conflito direto com o comer saudável na perspectiva cultural do indivíduo. A resultante disso é uma ampla gama de sentimentos que são despertados no sujeito que variam da dúvida ao medo e que vão muito além da dimensão clínica14. Essa análise precisa ser considerada durante os atendimentos pelo profissional, pois corre-se o risco de a intervenção ser mais maléfica do que benéfica. O indivíduo na sua subjetividade possui uma cultura de valores sobre seu corpo que muitas vezes a perspectiva biomédica ignora. O comer saudável deve considerar os hábitos regionais e domiciliares, pois estes são aspectos importantes para o sentimento de pertencimento do sujeito. Segundo Freitas, Santos (2014, p. 39)15 “… cada sujeito sente seus processos nutricionais com sua própria história de vida e constrói significados específicos”. Nesse contexto, o dilema dos indivíduos com AF fica ainda mais complexo com as internações. O processo de hospitalização influencia o hábito alimentar pois afasta o indivíduo do seu cotidiano alimentar e de vida16. Esse processo, somado às dores, de diversas naturezas, culminam na baixa ingestão alimentar. Na análise do perfil sociodemográfico, observa-se que a amostra é representada majoritariamente por mulheres negras e de baixa renda, o que evidencia o recorte da dimensão étnico racial desse público, permitindo também, a reflexão sobre a (In)segurança Alimentar e Nutricional a população negra, as iniquidades raciais e o racismo enquanto Determinante Social de Saúde. De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística17 cerca de 11,5% da população negra brasileira vive em situação de INSAN grave, enquanto que entre os brancos esse percentual é de apenas 4,2%. Dessa forma, a Segurança Alimentar e Nutricional deve ser também um objetivo dentro do escopo de diálogos sobre a alimentação em indivíduos com AF. O presente estudo teve como limitação o instrumento de coleta do hábito alimentar, pois este se referia apenas a última semana. E durante o acompanhamento dos pacientes, observou-se que a alimentação destes variava conforme o decorrer do mês. Isso porque grande parte é assalariado e/ou pensionista do Instituto Nacional do Seguro Social e ambos os casos costumam receber seus vencimentos no início do mês. Assim, quanto mais a consulta ocorria no fim do mês, menos variado era o cardápio dos indivíduos. CONCLUSÃO/ CONSIDERAÇÕES FINAIS O estudo das narrativas possibilitou um melhor entendimento acerca dos significados da dieta para as/os pacientes com AF, colocando o/a profissional nutricionista no mundo do sujeito. Mundo este que envolve diversas dimensões racial, histórica, social e cultural. O comer para as/os pacientes com AF se mostra repleto de representações de medos e crenças advindos não só das limitações da doença, mas do imaginário social, o qual influencia na qualidade da alimentação e no estado nutricional. Neste contexto, o tratamento deve perpassar pelo diálogo das iniquidades raciais e os Determinantes Sociais de Saúde, sendo fundamental a interdisciplinaridade das áreas da saúde com a nutrição de modo a avançar na “atenção integral ao paciente” e na promoção da saúde. Referências bibliográficas 1. Azar S, Wong TE. Sickle Cell Disease: A Brief Update. Med Clin North Am. 2017;101(2):375–93. 2. Santos JA. Diáspora africana: Paraíso perdido ou Terra prometida. In: Desvendando a história da África. Porto Alegre: Editora da UFRGS; 2008. p. 15. 3. Jesus JA. Doença Falciforme no Brasil. Gaz Médica da Bahia. 2010;80(3):8– 4. Brasil. Ministério da Saúde. Doença Falciforme: Diretrizes Básicas da Linha de Cuidado. Ministério da Saúde. Brasília; 2015. 84 p. 5. Jagadeeswaran R, Rivers A. Evolving treatment paradigms in sickle cell disease. Hematology. 2017;2017(1):440–6. 6. Ramalho AS, Magna LA, Paiva-e-silva RB De. A Portaria n o 822/01 do Ministério da Saúde e as peculiaridades das hemoglobinopatias em saúde pública no Brasil. Cad Saude Publica. 2003;19(4):1195–9. 7. Monceau, G. Práticas Socioanalíticas e Socioclínicas na Análise Institucional. In: L’abbate S, Mourão LC, Pezzato LM. Análise Institucional & Saúde Coletiva. São Paulo: Hucitec; 2013. p. 91-113. 8. Brasil. Ministério da Saúde. Protocolos do Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional SISVAN. Brasília: DF, 2008, 68 p. 9. Brasil. Ministério da Saúde. Residência Multiprofissional em Saúde: experiências, avanços e desafios. Brasília: DF, 2006, 414p. 10. Brasil. Guia Alimentar para a População Brasileira. Brasília: Ministério da Saúde; 2014. 156 p. 11. Brasil. Ministério da Saúde. Vigilância de fatores de risco e proteção para doenças crônicas por inquérito telefônico. Ministério. Brasília; 2018. 132 p. 12. Pacheco SSM. O hábito alimentar enquanto comportamento culturalmente produzido. In: Freitas MCS, Fontes GAV, Oliveira N. Escritas e narrativas sobre alimentação e cultura. Salvador: EDUFBA, 2008. 13. Cordeiro RS, Ferreira SL, Santos ACC. O adoecimento de mulheres e homens com anemia falciforme: um estudo de Grounded Theory. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2015;23(6):1113-20. 14. Freitas MCS, Silva DO. Narrativas sobre o comer no mundo da vida. Salvador: EDUFBA, 2014. 15. Freitas MCS, Santos LAS. Sobre a fenomenologia do comer saudável no mundo da vida – breve ensaio. In: Freitas MCS, Silva DO. Narrativas sobre o comer no mundo da vida. Salvador: EDUFRA, 2014. 16. Mota SEC, Araújo MPN. Comida de hospital: repercussões higiênico sanitário de alimentos sobre quem os prepara. In: Freitas MCS, Silva DO. Narrativas sobre o comer no mundo da vida. Salvador: EDUFRA, 2014. 17. Brasil. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Pesquisa Nacional por Amostras de Domicílios - Segurança Alimentar 2004-2009. Rio de Janeiro, 2010. Disponível em: http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/seguranca_alimentar_20.... Acesso em: 21 nov. 2014.