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Resumo

Apresentação/Introdução O autocuidado é fundamental para a compreensão e o enfrentamento das complicações das doenças crônicas, bem como para o reconhecimento das dimensões sociais do processo saúde-doença. Na hanseníase, os impactos decorrentes de sua natureza crônica extrapolam as esferas do adoecimento físico, resultando em limitações funcionais e no risco de deficiências permanentes. Também há desdobramentos psicossociais e econômicos relacionados ao estigma e à discriminação. Quando centrado na pessoa, na família e/ou na comunidade, o autocuidado constitui-se como estratégia e meio de promoção da saúde e de redução e prevenção de deficiências, sendo os grupos de autocuidado espaços que podem favorecer a troca de experiências, o apoio mútuo e o fortalecimento da autonomia dos sujeitos. Objetivos Analisar a participação em grupos de autocuidado e práticas de autocuidado por pessoas acometidas pela hanseníase. Metodologia O estudo consistiu-se em uma pesquisa de avaliação de grupos de autocuidado em hanseníase no Brasil. A construção das informações foi possível por meio de grupos focais e entrevistas com pessoas acometidas pela hanseníase e participantes de grupos de autocuidado em hanseníase e lideranças de movimentos sociais do estados do Ceará e de Rondônia. As entrevistas foram realizadas entre setembro de 2025 e fevereiro de 2026. Ao todo, participaram 64 pessoas, distribuídas em sete grupos focais e seis entrevistas individuais. Utilizou-se a hermenêutica interpretativa na análise, destacando a linguagem como mediadora entre experiência, discurso, indivíduo e contexto social. A pesquisa atendeu aos preceitos éticos vigentes. Resultados e Discussão A experiência centrada na dor e no estigma foram apontadas como potencializadas pelas falhas assistenciais, sendo o autocuidado uma ferramenta para a consciência corporal, a resiliência e a ressignificação dos sujeitos. Ademais, os grupos de autocuidado foram apontados como espaços de partilha e legitimação. A ampliação das percepções de autocuidado, articulando o saber biomédico e os vínculos construídos nos grupos, alicerça-se no (re)conhecimento das limitações físicas e na incorporação de conhecimentos sobre direitos e ocupação de espaços. Destaca-se que a ênfase no autocuidado nas dimensões físicas remete à compreensão de uma consciência corporal, especialmente diante de um corpo, ou parte dele, que “não sente”, exigindo maior atenção às limitações para a tomada de “decisões sábias”. As práticas de autocuidado adotadas no contexto do GAC são estratégias de "sobrevivência" e "consciência corporal" diante de condições frequentemente negligenciadas pelo sistema. "O autocuidado é o meu reflexo", citado por participante, remete a uma prática que propicia a reintegração à vida quando é difícil se reconhecer. O apoio terapêutico emerge como uma estratégia crucial na medida em que os comprometimentos funcionais se revelam e a percepção da imagem corporal se modifica, constituindo um componente essencial no enfrentamento ao estigma. A participação em GAC amplia as percepções, promove o reconhecimento dos direitos dos sujeitos, fomenta espaços para educação em saúde e oportuniza o vínculo entre os integrantes. Ademais, os grupos de autocuidado favorecem o enfrentamento do estigma e a “perseverança” na adesão ao tratamento e no enfrentamento das reações adversas ao medicamento. Desafios importantes como barreiras físicas, econômicas e de transporte foram apontadas como fatores que contribuem para fragilização da continuidade dos grupos, especialmente para aqueles que residem em zonas rurais ou periferias distantes e/ou com limitações de movimento. Conclusões/Considerações Finais Nota-se que o autocuidado não se caracteriza como um conceito estático. Trata-se de uma experiência subjetiva e social complexa que fomenta transformações nas pessoas acometidas à medida que as percepções do “ser-no-mundo” são discutidas no coletivo. Neste sentido, os grupos configuram-se como ferramentas que ampliam a dimensão clínica e potencializam a reestruturação subjetiva, social e política. Centralizados na consciência corporal, na promoção dos direitos e na ressignificação da identidade e da experiência de adoecimento, as práticas de autocuidado e os grupos emergem como estratégias de qualificação do cuidado frente às fragilidades dos serviços de saúde.

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Eixo Temático
  • CT 08 - Determinantes sociais e ambientais da saúde e doenças negligenciadas