CORPOREIDADE E CUIDADOS EM SAÚDE NA VIDA DE JOVENS QUE VIVEM COM DOENÇA FALCIFORME

Apresentação/Introdução A doença falciforme (DF) é uma das doenças genéticas e hereditárias mais comuns no mundo. Afeta principalmente a população negra e é de uma condição crônica que ocasiona direta ou indiretamente manifestações clínicas em diversos graus de intensidade, complexidade e risco de letalidade, nas formas agudas e crônicas. Suas complicações afetam dimensões corporais, sociais e culturais e as pessoas com DF enfrentam ainda as questões políticas e de saúde e são expostas a situações de grande desigualdade e constrangimento, impostas pelo racismo. Especificamente na fase da adolescência e juventude é preciso lidar com mudanças no acompanhamento dos serviços prestados, a transição da atenção pediátrica em saúde para a atenção adulta, que costuma ocorrer de forma abrupta, sem um preparo prévio das pessoas e suas famílias, dificulta a manutenção do tratamento, o que, com o tempo, acarreta em adversidades em várias áreas de suas vidas. Para esta apresentação, realizamos um recorte pontual em entrevistas que foram realizadas no âmbito da pesquisa de mestrado no Programa de Pós-Graduação em Mudança Social e Participação Política (ProMuSPP), da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo (EACH | USP). Objetivos O objetivo central da pesquisa é conhecer e analisar as percepções de adolescentes e jovens que vivem com doença falciforme, considerando suas vivências em relação à própria doença, a rede de atenção à saúde e escolar, considerando os marcadores sociais da diferença. O objetivo desta apresentação é problematizar experiências relatadas por elas e eles em relação à corporiedade e cuidado em saúde. Metodologia Esta é uma pesquisa qualitativa, que utilizou entrevistas semiestruturadas, que foram realizadas virtualmente. A busca por entrevistadas(os) foi realizada por meio de postagens em redes sociais, como grupos do Facebook e mensagens no Instagram, divulgando a pesquisa e realizando um convite para participação. A partir dos retornos recebidos, até o momento foram entrevistadas(os) seis adolescentes e jovens entre 14 e 25 anos de idade, que vivem com doença falciforme, e residem em diferentes regiões do país. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da EACH-USP, número do parecer 4.652.483. Resultados e discussão As entrevistas são muito ricas e com pluralidade de elementos, dentre eles: melhora no acesso a informações sobre a doença e serviços de saúde especializados; orientação, sensibilização e apoio para famílias que cuidam desta população; ampliação dos equipamentos de transição de atenção pediátrica para atenção de adultas(os); importância de que serviços e profissionais de saúde tenham protocolos de formação para o cuidado de pessoas com DF; necessidade de que espaços educativos, escolares e profissionais da educação tenham formação e sensibilização para o trabalho com crianças, adolescentes e jovens que vivem com DF; construção e fortalecimento de redes de apoio bem estruturadas; fortalecimento; formação e letramento para uma atenção e educação antiracista; importância da religiosidade, sexualidade e de outros marcadores sociais da diferença. Para apresentação neste Congresso, selecionamos três temas que emergiram nas narrativas que envolvem a questão da corporeidade e de práticas em cuidados em saúde: a experiência de um jovem que durante uma crise de priaprismo ficou por dias em uma situação grave de saúde, em decorrência do desconhecimento da possibilidade dessa vivência; a experiência de uma jovem que foi desestimulada a ter filhas(os) (hoje é mãe) e tinha dúvida se poderia ser mãe ou não e a terceira traz elementos sobre perspectiva de vida. Adolescentes e jovens com doença falciforme desde pequenas(os) vivem a experiência corporal de carregar uma doença que produz dor e tem marcas sociais importantes. A partir das experiências que destacamos dos relatos das entrevistas observamos que a sexualidade e a reprodução aparentemente não foram trabalhadas ao longo do desenvolvimento a ponto de permitir que na adolescência e juventude tivessem conhecimentos e informações sobre estes temas, tanto para fazer escolhas reprodutivas como para que pudessem conhecer como a doença afeta seu corpo em diferentes situações (ereção, reprodução) a fim de tomar as melhores decisões sobre cuidados em saúde. O terceiro elemento da experiência corporal que nos chama atenção é o quanto a oportunidade de interação social com pessoas mais velhas que vivem com DF é um estímulo para adolescentes e jovens com a doença na medida em que percebem que existem perspectivas de vida. Conclusões/Considerações finais Ouvindo a experiência de adolescentes e jovens com DF podemos pensar que em muitas situações as pessoas são cuidadas mas não recebem um conjunto completo de informações a respeito de como a doença afeta seus corpos, sua sexualidade e sua vida. O fortalecimento de serviços e linhas de cuidado pode contribuir para que adolescentes e jovens cresçam com maior conhecimento e autonomia sobre seus corpos, descobrindo como se cuidar e também como fazer escolhas de cuidado e de vida. Contextualização Antônio Pereira é um distrito histórico de Ouro Preto (MG), localizado a mais de 50 km do centro urbano. Por se encontrar em grandes jazidas, empresas de minério instalaram - se no local, oferecendo trabalhos para a população. Com a queda da barragem de FUNDÃO da cidade de Mariana, bem próxima a Antônio Pereira, a Secretaria de Estado de Meio - Ambiente e Desenvolvimento (SEMAD) de MG suspendeu as atividades mineradoras e a determinação como área atingida recentemente gerou alto nível de desemprego e demais consequências no distrito. O sustento que vinha do garimpo foi perdido e junto às atividades motoras laborais dos moradores. A descaracterização da barragem Doutor, no território, trouxe desocupação de moradias, grandes massas de poeira sobre as casas e o medo de rompimento. Os moradores convivem com efeitos negativos na saúde física e, principalmente, na saúde mental, levando-os à insônia, pouca ingestão de água, problemas respiratórios, quebra de vínculos afetivos e comerciais, perda das casas, impacto cultural e outras consequências. Os estudos abordam os impactos positivos da atividade física na saúde psicológica em diferentes idades. Os efeitos da prática motora na saúde pública e através do aprimoramento das capacidades gerais são fáceis de serem percebidos. A atividade de mais fácil acesso é a caminhada e a corrida de rua. Estas, largamente indicadas por profissionais da saúde, podem trazer benefícios psicológicos, físicos e sociais, como melhorias no humor e na saúde mental. Descrição O projeto de corrida e caminhada feliz é vinculado ao programa de extensão e pesquisa “De mãos dadas com Antônio Pereira”, realizado pela UFOP, IFMG, UFV, com financiamento da Fapemig e apoio da Samarco mineradora, a qual é voltado para atenção psicossocial e física dos moradores do distrito, elaborando, prescrevendo e acompanhamento, com intuito de promover a prática de exercícios físicos, no cotidiano dos moradores, e assim, a melhora da saúde física e mental. As atividades de corrida e caminhada ocorrem livremente com a assessoria todas as sextas feiras, pelas manhãs. Um perímetro foi demarcado especificamente para o programa, próximo à UBS do distrito, por ser uma ação associada às oferecidas pelo SUS para melhoria da saúde da população. O percurso tem um km, como controle das variáveis do treinamento, mas cada participante pode fazer sua corrida ou caminhada livremente. Foram confeccionadas planilhas de registros das atividades com as variáveis de distância, tempo, e frequência para ajustes regulares nas assessorias. Um formulário de anamnese confeccionado com perguntas que caracterizam a população com parâmetros de saúde motora, uso de medicamentos, doenças pré-existentes e outras variáveis importantes para a prescrição do exercício físico dos moradores. Todas estas ações foram realizadas in loco para ter conhecimento da realidade do território.