EMPODERAMENTO DE PAIS DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética desinente de um cromossomo a mais na célula humana, sendo este o cromossomo 21, este fato ocorre devido a três fatores distintos: trissomia simples, translocação e mosaicismo. A notícia do diagnóstico de SD para a família pode levar os pais a passarem por cinco estágios: choque, negação, reações emocionais dos pais, adaptação e a reorganização familiar. O empoderamento é um processo pelo qual as pessoas adquirem controle e domínio sobre suas vidas a fim de conseguir o que desejam por meio do acesso ao conhecimento, recursos e ao desenvolvimento de habilidades. Este estudo teve como objetivo: Identificar o nível de empoderamento em pais de crianças com SD. O delineamento da presente pesquisa foi de estudo de caso, com abordagem qualitativa de cunho descritivo. Participaram da pesquisa 10 pais (homens) de crianças com síndrome de Down na faixa etária de 0 a 6 anos de idade. O contato com os pais ocorrereu por meio de um Instituto de convivência de pessoas com síndrome de Down em uma cidade do interior de São Paulo. A coleta de dados com os pais ocorrereu nas dependências do Instituto ou na residência dos próprios participantes. Foram utilizados para coleta dos dados o instrumento de Escala de empoderamento familiar. A análise dos dados foi quantitativa dos por meio do cálculo de média e desvio padrão. Resultados: identificou-se que os pais apresentaram alto nível de empoderamento, principalmente nas subescalas de competência e autoeficácia. Conclusões parciais: em geral, nota-se que os pais tem um empoderamento inferior na subescala de militância e um empoderamento maior na subescala de competência.