Necessidades de informação de cuidadores informais de crianças com epilepsia: estudo qualitativo em hospital pediátrico de alta complexidade

Introdução: A epilepsia é uma condição neurológica crônica que afeta aproximadamente 50 milhões de pessoas no mundo, sendo 80% dos casos em países de baixa e média renda. No Brasil, cerca de 2% da população convive com a doença, enfrentando desigualdade de acesso a diagnóstico e tratamento. O cuidado de crianças com epilepsia impõe desafios significativos a cuidadores informais, que frequentemente relatam insegurança, sobrecarga emocional e dificuldade em compreender orientações médicas. Estratégias educativas específicas e acessíveis podem reduzir o impacto dessas barreiras.

Objetivo: analisar os principais desafios enfrentados no cotidiano do cuidado, abrangendo tanto aspectos clínicos quanto emocionais e sociais.

Método: Estudo transversal de abordagem qualitativa realizado em hospital pediátrico de referência no Distrito Federal. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com cuidadores, com posterior análise de conteúdo temática, seguindo rigor metodológico e ético (CAAE: 78569124.5.2001.0144).

Resultados: As narrativas evidenciaram carência de informações claras sobre diagnóstico, tratamento e manejo de crises, além de dificuldades em identificar fatores desencadeantes e em compreender a evolução da doença. Destacou-se também a sobrecarga emocional, expressa em sentimentos de insegurança, medo e isolamento, intensificados no período inicial após o diagnóstico. Cuidadores relataram ainda desafios na comunicação com profissionais de saúde, dificuldades para transmitir orientações a familiares e professores, além de experiências de estigma e rejeição social. Esses achados demonstram a complexidade da epilepsia infantil, que impacta não apenas a criança, mas também toda a dinâmica familiar e comunitária.

Conclusão: A análise revelou que cuidadores informais de crianças com epilepsia necessitam de apoio educativo sistemático e contínuo, baseado em informações acessíveis e linguagem simplificada. O estudo reforça a urgência de estratégias de educação em saúde que não se limitem a orientações técnicas, mas que contemplem dimensões emocionais e sociais do cuidado. Tais iniciativas podem reduzir a sobrecarga, fortalecer a autonomia dos cuidadores e contribuir para a melhoria da qualidade de vida da criança e de sua família, promovendo práticas de cuidado mais seguras e inclusivas.