Anais do Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva
Anais do 12º Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva

Apresentação/Introdução
Do histórico de luta e reivindicações para a saúde da população negra, foi mais um marco a instituição no Sistema Único de Saúde, das diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, tendo a participação social como pilar basilar. A luta pelos direitos pode ser promovida por diferentes estratégias, dentre elas, as redes sociais.


Objetivos
Este estudo objetivou conhecer as representações sociais sobre a DF pela perspectiva das pessoas com DF, seus familiares e demais integrantes de um grupo temático em uma rede social e identificar a participação social deste coletivo de sujeitos.


Metodologia
Estudo transversal de base secundária, domínio público, acesso universal, descritivo, com coleta de dados realizada em Agosto de 2017, em que durante 15 dias, pelo menos 01 vez ao dia, houve acesso à página da internet de um grupo temático em Doença Falciforme, em uma rede social. Todas as postagens realizadas pelos integrantes foram registradas por quatro avaliadoras integrantes de um grupo de pesquisa em doença falciforme e transcritas para um arquivo. Pela ferramenta de domínio público WORDCLOUD, as palavras mais citadas pelos sujeitos coletivos foram quantificadas e as narrativas avaliadas.


Resultados
Sessenta e três discursos foram analisados pela ferramenta. As recorrências em ordem decrescente de citação foram: Fé (n=174), Deus (153), Dor (141), Falciforme (68), Vida (61), Filho (54), Crise (50), Sofrimento (43), Doença (41), Amigo (40), Alta (38), Ajuda (35), Força (29), Tratamento (27), Luta (19), Irmãos (18), Cuidados (18), UTI (13), Direito (13), Transfusão (12), Benefício (12), Hydrea (11), Foice (11). A partir destes resultados, as recorrências puderam ser agrupadas em: espiritualidade/crença, qualidade de vida na DF, família e rede de apoio e, finalmente, direitos sociais.


Conclusões/Considerações
Conclui-se que os participantes deste grupo temático reconhecem a espiritualidade/crença representadas pelas palavras Fé e Deus, bem como a dor, como componentes mais representativos. No entanto, pouco reconhecem Direito e Benefício, o que sugere uma fragilidade no reconhecimento dos direitos sociais e, por conseguinte, no empoderamento e participação social, ainda que indicados na referida Política Nacional.