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O debate sobre participação social, em geral, cinge-se às arenas formais de negociação, entendendo-se o poder em suas relações com o Estado de Direito. O processo de estatização do Direito e da regulação acarretou a deslegitimação da sociedade como uma força regulatória e, por conseguinte, de formas não institucionais de participação social, restringindo os espaços de ação política dos cidadãos.
A internet trouxe novas possibilidades de interações sociais, constituindo-se como arena pública de debates onde pacientes promovem atividades de controle e participação social. Uma abertura importante para usuários no que tange à possibilidade de uma regulação social produtora de cuidado, destacando-se a ação de portadores de diabetes tipo 1 através das mídias digitais pelo acesso a novas tecnologias de saúde.
Método
Análise comparativa dos relatórios da CONITEC referentes às incorporações de análogos de insulina de ação rápida e prolongada para o tratamento de diabetes tipo 1 pelo SUS.
Resultados
Em ambos os casos, a recomendação inicial desfavorável da CONITEC/MS à proposta de incorporação foi revertida após realização de consulta pública. A participação de pacientes, familiares e cuidadores foi mobilizada por blogueiros e ativistas nas mídias digitais.
Conclusão
A incorporação dos análogos de insulina para portadores de diabetes tipo 1 resultou na criação de uma linha de cuidado específica, até então inexistente no SUS, atendendo-se a necessidades de saúde diferenciadas, objeto de grande parte das ações judiciais envolvendo o diabetes. A escuta dos usuários é a ferramenta democrática para a implementação de práticas de efetivação do direito individual e coletivo à saúde. É necessário incentivar e ampliar a criação desses espaços com possibilidade de influência dos saberes práticos dos usuários com o processo saúde-doença, e sua efetiva inclusão na construção das políticas e das práticas em saúde, usando as mídias digitais para além da divulgação de informações.
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