Plataforma Integrada de Acompanhamento e avaliação de Efeitos Tardios em Sobreviventes de Câncer Infantojuvenil

O Projeto Maria Fernanda, coordenado e financiado pelo Instituto do Câncer Infantil (ICI), é uma iniciativa pioneira de pesquisa que visa mapear o perfil de sobreviventes de câncer infantojuvenil, acompanhando de forma sistemática os efeitos tardios relacionados ao tratamento oncológico.

O projeto foi criado em homenagem a Maria Fernanda, ex-voluntária do Instituto, e teve início com uma doação privada de sua família, dando origem à estruturação de um banco de dados longitudinal de pacientes atendidos no ICI. Atualmente, o projeto registrou mais de 1200 pacientes já diagnosticados, sendo mais de 600 em acompanhamento ativo, com dados clínicos completos, além de uma coorte de mais de 160 pacientes com sequenciamento germinativo realizado.

A iniciativa integra informações epidemiológicas, socioeconômicas, estilo de vida e genética, permitindo correlações entre predisposição hereditária, características clínicas e complicações tardias da quimioterapia. O projeto também estruturou uma plataforma digital para registro e análise de dados e viabilizou a criação de um ambulatório de follow-up especializado, vinculado à rede pública de saúde.

O Projeto Maria Fernanda fortalece o controle do câncer infantojuvenil ao expandir o conhecimento sobre a sobrevida a longo prazo e fornecer subsídios para políticas de cuidado integral, prevenção de efeitos tardios e promoção da qualidade de vida.