QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇA DE CHARCOT-MARIE-TOOTH NO PERÍODO DA PANDEMIA COVID-19

Introdução: A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) é uma neuropatia hereditária que
apresenta comprometimentos funcionais nas regiões distais capazes de afetar a qualidade de
vida (QV) (1,2). Dispor do questionário PedsQL 4.0 permite que profissionais de saúde
classifiquem e monitorem o comprometimento da QV de crianças e adolescentes com CMT,
e elejam estratégias de intervenção. Objetivos: Avaliar a concordância referente à QV entre
crianças e adolescentes com diagnóstico de CMT e seus cuidadores em meio a pandemia da
“Covid-19”. Métodos: Estudo transversal, aprovado pelo comitê de ética em pesquisa
(CAAE: 45454620.3.0000.5440 / 2021). Participaram deste estudo 22 pacientes com CMT
(6-18 anos) e seus respectivos cuidadores que frequentaram o ambulatório de doenças
neuromusculares de um serviço terciário de reabilitação no período de agosto de 2021 a
março de 2022. Foi aplicado o questionário Pediatric Quality of Life 4.0 (PedsQL) nos
participantes. O PedsQL ™ 4.0 é composto de 23 itens divididos em quatro domínios: físico,
emocional, social e escolar (3). Os itens não foram pontuados inversamente e transpostos
linearmente para uma escala de 0-100, portanto, quanto maior foi o escore menor foi a QV.
Com o programa SPSS (versão 25.0) foi realizada a análise estatística descritiva e calculado
o coeficiente de correlação intraclasse (CCI) para obter o nível de concordância entre
cuidadores e pacientes. As associações entre idade dos pacientes e escores foram analisadas
com o teste de Spearman e para todas as análises foi adotado p < 0,05. Resultados: O escore
total médio da PedsQL ™ 4.0 dos cuidadores (32,2) foi maior quando comparado àqueles dos
pacientes (27,2), sugerindo percepções de QV mais negativas por parte dos cuidadores. Houve
moderada concordância (CCI=0,69) entre cuidadores e pacientes e não houve evidência de
associação entre a idade dos pacientes e os escores. O domínio da capacidade física parece ter
gerado maior impacto negativo na percepção de QV tanto para cuidadores quanto para
pacientes quando comparados aos demais domínios. Conclusão: Crianças e adolescentes com
CMT têm percepção de qualidade de vida superior à avaliada por seus cuidadores. No período
de pandemia da Covid-19, o domínio da capacidade física da PedsQL ™ 4.0 se sobressaiu
sobre os demais, sugerindo a necessidade de intervenção sobre aspectos relacionados a este
domínio que possam melhorar a QV.