PERCEPÇÃO DA MELHORA FUNCIONAL DE PACIENTE DEAMBULADOR COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE POR MEIO DE ESTABELECIMENTO DE METAS CENTRADAS NA FAMÍLIA

As distrofias musculares são doenças hereditárias, caracterizadas pela degeneração progressiva dos músculos esqueléticos e causadas pela alteração na produção da distrofina, proteína muscular localizada no sarcolema das fibras musculares. Do grupo de distrofias progressivas, a que se destaca com maior gravidade e frequente ocorrência é a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A DMD afeta, aproximadamente, 1 a cada 3.500 meninos nascidos vivos, tem sintomas mais evidentes entre três e cinco anos de idade. Uma das principais alterações decorrentes da evolução da síndrome é a perda da capacidade física e funcional, gerada pela perda da força muscular periférica e central, como os músculos respiratórios. Baseado nisso, o presente artigo tem como objetivo avaliar a percepção da melhora funcional em relação ao esforço percebido de paciente deambulador por meio de estabelecimento de metas centradas na família e investigar a efetividade de um programa domiciliar na melhora da capacidade funcional de pacientes com DMD. Para isso, foi realizado, durante 8 semanas, teleatendimento de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne através da plataforma Google Meet, visto que as atividades presenciais na Universidade Federal do Amazonas estavam suspensas por efeito da pandemia de COVID-19. A avaliação foi através da North Star Ambulatory Scale (NSAA) e o estabelecimento de metas no tratamento foi centrado na família e inspirado na Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM). O paciente deambulador apresentou uma evolução significativa na realização das atividades definidas como importantes pela família: correr sem medo, desenhar sem sentir dor, subir escadas (passar por obstáculos sem medo de cair) e pular sem medo, definindo um padrão satisfatório de desempenho. Apesar dos atendimentos sofrerem algumas intercorrências devido à dificuldade de acesso à internet e instabilidade de conexão, a intervenção proposta se mostrou eficaz e o teleatendimento possibilitou a melhora da qualidade de vida do paciente durante a pandemia.