Fatores que Interferem na Qualidade de Vida de Crianças e Adolescentes com Doença de Charcot-Marie-Tooth: Estudo Preliminar

Introdução: Pacientes com doença de Charcot Marie Tooth (CMT) têm relativa suscetibilidade a manifestar comprometimento da qualidade de vida (QV) quando comparados aos seus pares (1). Reconhecer fatores que influenciam a rotina desses pacientes e identificar quais são passíveis de manipulação, favorece adequações capazes de melhorar a QV. Objetivo: O presente estudo explorou a associação da QV com medidas de mobilidade, intervenções por órteses, fisioterapia, níveis de escolaridade dos responsáveis, renda familiar e sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com CMT. Material e métodos: O presente estudo foi aprovado pelo CEP (CAAE: 45454620.3.0000.5440/2021). Participaram do estudo 22 pacientes (6 a 18 anos) que possuíam diagnóstico médico confirmado de CMT e seus respectivos responsáveis. A avaliação ocorreu em ambiente ambulatorial de um serviço de saúde terciário. A percepção da QV foi avaliada com o questionário Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM) (2). As variáveis idade, sexo, frequência de sessões de fisioterapia, uso de órteses e níveis de escolaridade e renda foram coletados por relato do próprio paciente e por seus respectivos responsáveis. A Functional Mobility Scale (FMS) e Teste de Caminhada de 6 minutos (TC6) forneceram dados sobre a mobilidade. A correlação de Spearman (rho) foi conduzida para determinar associações entre os escores PedsQL, variáveis clínicas, funcionalidade, uso de órtese, frequência de fisioterapia e níveis de escolaridade e renda familiar. Um rho de 0 a 0,20 indicou correlação muito fraca; de 0,21 a 0,40 fraca; de 0,41 a 0,60 moderada; de 0,61 a 0,80 forte e de 0,81 a 1,0 muito forte. Foi adotado um nível de significância de 0,05. Resultados: Não houve evidência de correlação da QV com medidas de mobilidade e intervenção por uso de órteses e fisioterapia. Houve correlação negativa entre a QV e a renda familiar (rho -0,57, moderada). O nível de sobrecarga dos pais apresentou correlação negativa (rho -0,59, moderada) com a presença de intervenção fisioterapêutica. Conclusão: O número de participantes para esta análise ainda é limitado, com isso, não foi possível identificar associações adicionais entre as variáveis selecionadas. Contudo, até o presente momento, um dado relevante diz respeito ao cuidador, sinalizando que a presença de intervenção fisioterapêutica teve impacto positivo sobre o relato de sobrecarga.