HANSENÍASE, VULNERABILIDADE SOCIAL E VIOLAÇÃO DE DIREITOS HUMANOS DE ACORDO COM AS NARRATIVAS DE QUEM VIVEU A DOENÇA

Apresentação/Introdução A hanseníase é uma doença marcada pela discriminação e exclusão social que atinge, principalmente, populações pobres. Soma-se a isso, a ausência de políticas públicas e tecnologias que subsidiem o diagnóstico, tratamento e cuidados inviabilizando-a. A violação de direitos data do surgimento da patologia que atravessou o tempo, perpetuando o estigma oriundo das sequelas por ela causadas. Objetivos Compreender a repercussão da hanseníase na vida das pessoas atingidas pela doença tendo como referência os direitos humanos Metodologia Trata-se de um estudo qualitativo que busca compreender a repercussão da hanseníase na vida das pessoas por meio de suas narrativas. Foram realizadas 16 entrevistas de pessoas diagnosticadas com a doença em 3 municípios que fazem parte da regional de saúde de Pedra Azul, na região do Alto Jequitinhonha, no mês de maio de 2024. A GRS Pedra Azul, cenário do estudo, apresenta taxa de detecção de hanseníase muito alta (10 a 19 casos por 10 mil habitantes). A análise foi feita na perspectiva da Análise de Discurso Crítica, reconhecendo que o discurso está intrinsecamente ligado à sociedade, refletindo e influenciando as relações de poder, ideologias e crenças. Resultados Os resultados demonstram os desafios presentes na vida das pessoas com hanseníase. Sua etiologia, modos de transmissão e tratamento são desconhecidos, mesmo em regiões endêmicas, fato que contribui para a procura dos serviços de saúde já na presença de sinais e sintomas, muitas vezes com algum grau de incapacidade física. O tratamento tem se resumido à oferta do medicamento. O preconceito ocorre inclusive nos serviços de saúde, seja por meio da negligência no diagnóstico, nas orientações errôneas ou no impedimento ao acesso ao cuidado integral. Conclusões/Considerações As repercussões da hanseníase na vida das pessoas afetadas incluem, além das incapacidades físicas resultantes de um diagnóstico tardio, o preconceito, a desinformação e a negligência de cuidados. É urgente a necessidade de maior investimento em ações de saúde que deem visibilidade à hanseníase e dignidade às pessoas por ela atingida.