AÇÕES INSTITUCIONAIS VOLTADAS À SAÚDE DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME NO BRASIL: AVANÇO E DESAFIOS PARA A EQUIDADE NO SUS

Apresentação/Introdução A trajetória da Doença Falciforme (DF) no Sistema Único de Saúde (SUS) expressa a interação entre lutas sociais, formulação de políticas públicas e o enfrentamento ao racismo como determinante social das iniquidades em saúde. A criação do SUS, embora tenha representado um marco de universalização, não resultou de imediato em políticas específicas para esta população, majoritariamente negra. Objetivos Mapear as principais ações institucionais voltadas à doença falciforme no SUS. Metodologia Com base em pesquisa bibliográfica e documental na Biblioteca Virtual em Saúde e na plataforma Gov.br do Ministério da Saúde, foi realizada a busca orientada pela pergunta: quais as principais ações institucionais no contexto do SUS que marcaram a luta pelo direito à saúde das pessoas com DF no Brasil? Resultados A partir dos anos 2001 a 2005, destacam-se avanços como a inclusão da DF no Programa Nacional de Triagem Neonatal, criação da SEPPIR e aprovação da hidroxiureia; além da instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Entre 2006 e 2015, consolidou-se diretrizes clínicas e tecnologias como a criação de Conselho Técnico; reconhecimento da data de luta; inclusão da eletroforese de hemoglobina ao pré-natal e o ecodoppler transcraniano pelo SUS e manual de linha de cuidado. A partir de 2016, mesmo com retrocessos políticos, houve avanços como o transplante, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, notificação compulsória e atualização do Protocolo. Conclusões/Considerações Apesar dos avanços técnicos e normativos, permanecem desigualdades estruturais no acesso ao diagnóstico e à atenção especializada. O avanço técnico-científico não garante equidade sem o compromisso político, fortalecimento institucional e combate ao racismo. A efetividade das políticas voltadas à DF reafirma a importância da intersetorialidade, do investimento contínuo e participação social na promoção da saúde com justiça social e racial.