REDE DE APOIO PARA O CUIDADO INTEGRAL DE SAÚDE: A PERCEPÇÃO DE CUIDADORES DE CRIANÇAS NASCIDAS NO CONTEXTO DA EPIDEMIA ZIKA

Resumo

O nascimento das crianças com microcefalia trouxe ao cenário, necessidades complexas e desconhecidas, assim como, famílias que iniciaram caminhos desconhecidos, que também precisam de uma rede de apoio. Trata-se de relato de pesquisa que buscou compreender a percepção de cuidadoras/cuidadores de crianças nascidas em uma maternidade pública da cidade do Recife-PE no contexto da epidemia Zika e síndrome congênita Zika - SCZ, incluindo todas as crianças notificadas como suspeitas de microcefalia, quanto à rede de apoio para o cuidado integral de saúde. Foi realizado estudo de abordagem qualitativa, que acompanhou 151 crianças nascidas no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco entre outubro de 2015 e fevereiro de 2016. Do total de crianças, 21 apresentaram confirmação para SCZ. Foram realizados dois grupos focais, dentre eles, um com responsáveis pelas crianças acompanhadas. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da UFPE. O sentido do cuidar deve ser amplo. As famílias acometidas pela SCZ precisam de cuidado pelo resto de suas vidas e permanecem vulnerabilizadas pela epidemia da covid 19. As políticas públicas precisam proteger crianças e famílias, assegurando a promoção de uma rede de apoio que fortaleça e produza saúde em seu sentido amplo e que se guie pelo referencial da defesa da vida.

Introdução

“O presente difícil é sentido não somente pela pessoa com deficiência, mas também por quem a cuida” (Williamson, 2018, p. 688). Em agosto de 2015 tem início em alguns estados do nordeste do país, um aumento da notificação do nascimento de crianças com microcefalia, posteriormente relacionada ao zika vírus. O nascimento das crianças com microcefalia trouxe ao cenário, necessidades complexas e desconhecidas, assim como, famílias que iniciaram caminhos também desconhecidos. Muitas mulheres, de repente, viram-se sozinhas, retratando um estado de abandono paterno, mergulhadas na pobreza, na negação de seus direitos e rodeadas por vulnerabilidades. Assiste-se, em sua maioria, a histórias de mulheres nordestinas pobres, que passam a lutar pelo direito à saúde (Moreira; Mendes; Nascimento, 2018). Um direito que não deveria ser só da criança, mas também da mãe que precisa para além da rede de cuidado para seus filhos, de uma rede de apoio que lhe assegure o suporte necessário para que possa enfrentar um futuro que, segundo Williamson (2018, p. 686), “é quase impossível de se imaginar”.

Objetivos

Trata-se de relato de pesquisa que buscou compreender a percepção de cuidadoras/cuidadores de crianças nascidas em uma maternidade pública da cidade do Recife-PE no contexto da epidemia Zika e síndrome congênita Zika - SCZ, incluindo todas as crianças notificadas como suspeitas de microcefalia, quanto à rede de apoio para o cuidado integral de saúde.

Metodologia

Estudo de abordagem qualitativa, que acompanhou 151 crianças nascidas no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco (HC - UFPE) entre outubro de 2015 e fevereiro de 2016. Do total de crianças, 21 apresentaram confirmação para Síndrome Congênita do Zika vírus (SCZ). A pesquisa foi financiada pela Fundação de Amparo à Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco (FACEPE). Durou quatro anos e ao final, foram realizados dois grupos focais, dentre eles, um com responsáveis (R) pelas crianças acompanhadas, realizado em setembro de 2019 na cidade do Recife. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As discussões foram realizadas por meio de roteiro que considerou a organização da rede de atenção e apoio às crianças e suas famílias. Foi realizada a análise por meio da técnica de condensação de significados (KVALE, 1996). A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da UFPE (CAAE: 54734316.5.0000.5208). Resultados e Discussão O sentido do cuidar deve ser amplo. Além das crianças, suas famílias precisam de um olhar permanente e contínuo, uma rede de apoio que fortaleça os cuidadores e assegure o suporte para enfrentar as consequências que também lhes afetam. "Não tem um apoio psicológico. Teve no dia que nasceu porque eu estava desesperada..." (R1). Em seu trabalho, Alves (2018) destaca a rotina intensa, solitária e cansativa das mulheres, mães de crianças com microcefalia. Mulheres que perdem a noção de tempo durante os tantos cuidados e trajetos que precisam percorrer com seus filhos. Mulheres que lutam, cuidam, mas que não são cuidadas. As cuidadoras trazem em suas narrativas as tantas dificuldades que se impõem no cuidar e que ampliam as vulnerabilidades. A ausência do apoio, o abandono dos companheiros, a dificuldade financeira. "[ ] não existe (apoio às mães). Muitas mães têm depressão. Muitas. A vida virou de cabeça pra baixo, o pai foi embora, não aguentou a pressão... E se eu não cuidar, se eu não levar nas terapias, o conselho tutelar vem bater na minha porta, tem isso. ... Porém... o benefício não sai, mas tem que levar, não leve não..." (R1)

Conclusões / Considerações finais

Ter rede é ter encontro. É organizar sujeitos, equipes, serviços e territórios numa valorização da vida e da subjetividade que as necessidades de saúde carregam em si. As famílias acometidas pela síndrome congênita do Zika vírus requerem cuidado pelo resto de suas vidas e permanecem vulnerabilizadas pela epidemia da covid 19, que aumentou a letalidade dessas crianças. São famílias marcadas pela necessidade de cuidado diário, não somente para as crianças que enfrentam deficiências diversas, mas para as mães, que em sua grande maioria, se enxergam sozinhas e sem apoio. Uma ausência que só amplia as vulnerabilidades com as quais convivem, afinal, foi nas regiões mais pobres do Nordeste onde se visualizou a maior ocorrência da SCZ. As políticas públicas precisam proteger as crianças e famílias, assegurar que as ações e os serviços sejam capazes de promover uma rede de apoio que fortaleça e produza saúde em seu sentido amplo e que se guie pelo referencial da defesa da vida.

Referências

Alves RLC. Um dia com Josi: uma fotoetnografia do cuidado e do cansaço. Interface (Botucatu). 2018; 22(66):975-980. Moreira MCN, Mendes CHF, Nascimento M. Zika, women’s prominent role and care: rehearsing contact zones. Interface (Botucatu). 2018; 22(66):697-708. Williamson KE. Care in the time of Zika: notes on the ‘afterlife’ of the epidemic in Salvador (Bahia), Brazil. Interface (Botucatu). 2018; 22(66):685-696.