Rede Social de Apoio às famílias de crianças com Paralisia Cerebral

Introdução: a paralisia cerebral (PC) é caracterizada por desordens permanentes no desenvolvimento neurológico que se manifestam na primeira infância. A doença neurológica dificulta a interação social, reduz a extensão e o acesso a sua rede social, podendo afetar negativamente a saúde do indivíduo e aqueles que integram sua rede. Objetivo: identificar a rede social de apoio às famílias de crianças com PC. Metodologia: trata-se de um estudo observacional, quantitativo, com participação de 67 familiares de crianças com PC. Coletou-se dados em um centro de neurologia infantil no Paraná, em 2016, com aplicação de um questionário estruturado. Utilizou-se análise descritiva e os dados foram agrupados conforme a rede de apoio proposta por Sluzki: Família, Relações de Trabalho e Comunitárias. Este estudo foi aprovado por Comitê de Ética sob Parecer n. 1.299.529. Resultados: a média de idade infantil foi de 9,6 anos, houve predomínio do sexo masculino em 57% (38) e o tempo médio de doença foi 8,9 anos. Acerca dos Familiares que compõe a rede social dos indivíduos com PC, em 85% o cuidador principal (57) tratou-se de mães, 19% (7) pai e mãe e 8% (3) outros familiares. Acerca das Relações de Trabalho, 58% (39) dos familiares necessitaram parar de trabalhar para cuidar dos indivíduos com PC, limitando a sua rede social. Sobre as Relações Comunitárias com agências sociais, as crianças eram atendidas no centro de neurologia há 7,7 anos em média, 67% (45) das famílias tinham acesso ao Benefício de Prestação Continuada Assistência e 22% (15) ao Programa Bolsa Família. Conclusão: apesar das necessidades de cuidados dos indivíduos com PC restringir os seus familiares da rede social devido a interrupção do vínculo empregatício para dedicar tempo ao cuidado infantil, o suporte social e assistencial pode contribuir na ampliação de redes e vínculos