Assistência domiciliar a paciente com malformação congênita do tipo megalencephaly-capillary malformation syndrome

Introdução A Megalencephaly capillary malformation syndrome (MCAP) é uma síndrome genética rara de etiologia desconhecida que foi primeiramente descrita num estudo de coorte com 22 pacientes em 1997. Desde então mais de 130 pacientes foram relatados, porém mantendo prevalência desconhecida. Esta doença única é composta de malformações incluindo macrocefalia, crescimento anormal no período prenatal, assimetria cabeça-corpo, e malformações cutâneo-vasculares. Objetivo Relatar experiência de atendimento à paciente portador de MCAP, no âmbito de atendimento domiciliar através do Programa Melhor em Casa de Curitiba. Descrição da experiência O paciente foi admitido pelo Programa Melhor em Casa de Curitiba na data de 30/11/2016 e permaneceu em atendimento por, aproximadamente, 5 meses. Foram realizadas ao todo 18 visitas médicas, 3 visitas do profissional enfermeiro, 17 visitas e atendimento do profissional fisioterapeuta, 3 visitas e intervenções do assistente social e 18 visitas dos técnicos em enfermagem. Inicialmente, todos os membros da equipe multiprofissional avaliaram o paciente para traçar o Projeto Terapêutico Singular (PTS). As visitas eram semanais e consistiam em: Avaliação inicial de dados vitais, ausculta cardio-pulmonar, análise dos sinais e sintomas, condutas multiprofissionais baseadas em evidências clínicas e, principalmente, escuta aos relatos do cuidador. Discussão Durante o período de atendimento foi realizado a estabilização do quadro clínico, instrumentalização familiar para realização de condutas diversas de forma segura e melhora da comunicação entre os componentes da Rede de Atenção à Saúde de Curitiba. Conclusão Por se tratar de uma patologia rara em que tanto o prognóstico quanto a evolução do quadro são desconhecidos, o compartilhar do cuidado com o hospital de origem e a Unidade de Saúde responsável pelo paciente foram primordiais para garantir uma assistência precisa e constante. Porém verifica-se a necessidade de mais estudos da patologia para um melhor seguimento e qualidade de vida aos portadores da síndrome.