Este texto é um recorte de uma pesquisa que investigou a escolarização de crianças e adolescentes em hemodiálise e que por sua vez, vivem a maior parte do seu tempo em função dos cuidados à saúde e à manutenção da vida, sendo privadas do seu pleno desenvolvimento cognitivo, socioafetivo e emocional.
A hemodiálise consiste em uma terapia substitutiva da função renal, após o diagnóstico da insuficiência renal crônica (IRC) em estágio mais avançado.O objetivo da pesquisa foi investigar os significados do processo de escolarização de crianças/adolescentes com Insuficiência Renal Crônica, que realizam tratamento de Hemodiálise, em um hospital público da cidade de Salvador-BA. O referencial teórico-metodológico que a orienta, situa-se no campo da fenomenologia, a partir de uma abordagem socioantropológica para a realização de leituras possíveis do fenômeno em estudo.
Desenvolveu-se um trabalho de campo, utilizando-se observações e entrevistas com quatorzes participantes, sendo sete pacientes (três meninos e quatro meninas) do serviço de nefrologia pediátrica de um hospital público de Salvador-BA e suas respectivas mães acompanhantes. A partir daí, foi possível organizar o material empírico para realizar a análise e assim, descrever e problematizar as questões relativas à escolarização destas crianças/adolescentes na vivência com a doença e a hemodiálise.
Tal estudo possibilitou visualizar em meio às experiências apreendidas, as consequências da doença e sua terapêutica nas questões que envolvem as rupturas na vida destas pessoas, a adoção de novos estilos de vida, os cuidados, as alterações no próprio corpo, o medo da morte, o sofrimento, as esperanças e expectativas que implicam nos seus percursos e no que significam para estas pessoas o processo de escolarização.
Como resultados, identificou-se que para estas pessoas a escolarização no contexto da IRC e da hemodiálise pressupõe a adaptação à realidade da forma como esta se apresenta, quer seja na escola comum ou na classe hospitalar, não sendo possível falar da educação escolar destas pessoas, sem antes perceber o peso marcado pela doença em suas vidas e as dificuldades e possibilidades encontradas em seus percursos carregados de emoções em seus cuidados, privações e rearranjos que, por vezes, são necessários nos inesperados de suas trajetórias existenciais.
Entender as necessidades de crianças e adolescentes com doença crônica renal para a partir daí, garantir a assistência plena em saúde, educação e seu processo de inclusão, se faz importante no caminhar de todas as ações que os envolvem.