QUEM CUIDA DA MÃE CUIDADORA? PERSPECTIVA DE UMA MÃE DE FILHO COM PARALISIA CEREBRAL

O cuidar de um filho(a) com paralisia cerebral acarreta repercussões em diversos âmbitos sociais e pessoais: adaptações na vida diária, sacrifícios, sentimento de culpa, estigma social; desafios físicos, ambientais e financeiros. Entretanto, o impacto do diagnóstico de uma criança com deficiência na vida da mãe não é observado pela sociedade. Nesse contexto, o objetivo é o de descrever as redes de apoio necessárias às mães de crianças com paralisia cerebral sob a perspectiva das mães cuidadoras. A relevância consiste na construção de um apoio social pelos diversos agentes envolvidos na trajetória dessa família, a fim de ofertar meios que facilitem o cuidado diário da criança, para que assim, a mãe consiga também realizar o seu autocuidado. Trata-se de uma pesquisa em andamento, do tipo exploratória, descritiva, qualitativa, a ser desenvolvida com mães cujo filho tenha até 18 anos de idade e possua o diagnóstico de paralisia cerebral. As mães serão selecionadas em instituições multiprofissionais especializadas em distúrbios do neurodesenvolvimento onde seus filhos com paralisia realizam terapias. Estima-se uma amostra de 20 mães que após assinar o TCLE, responderão questionário de identificação pessoal e profissional e um roteiro de entrevista. Os dados serão analisados conforme a teoria da análise do Discurso do Sujeito Coletivo visando elencar as dificuldades coletivas enfrentadas por essas mães cuidadoras, evidenciando a importância das redes de apoio para essas mulheres.