Incerteza e esperança em lista de espera de transplante renal

INTRODUÇÃO: O transplante de órgãos é uma terapêutica utilizada mundialmente, determinando melhoria na qualidade e na perspectiva de vida. O Brasil possui um dos maiores programas público de transplante do mundo, sendo o transplante renal o mais realizado. Porém, apesar da elevação do número de transplantes, ainda não se extinguiu a lista de espera, que permanece crescente. A espera pelo órgão exerce impactos significativos na saúde e bem-estar de pacientes que, aliada à dúvida e à imprevisibilidade do tempo, aumenta as incertezas, diminui a esperança e impede o planejamento de vida. Considerando que a espera gera sentimentos de incertezas e desesperanças, desencadeando impactos negativos na saúde e a escassez de estudos sobre a temática, tornou-se importante e justificável a realização do estudo. Utilizou-se a seguinte pergunta norteadora: como os pacientes em lista de espera de transplante renal manejam os sentimentos de esperança e incerteza? OBJETIVOS: O trabalho teve como objetivo geral analisar as vivências de pessoas na lista de espera de transplante renal. Como objetivos específicos, foram elencados investigar os antecedentes da incerteza, compreender o enfrentamento da incerteza, apreender a avaliação acerca da incerteza da doença, identificar os meios de enfrentamento da doença e compreender o papel da esperança frente à incerteza da situação. METODOLOGIA: Pesquisa exploratória, descritiva, baseada na abordagem qualitativa, interpretada à luz da Teoria da Incerteza da Doença, de Merle Mishel. Realizou-se o estudo em um hospital ensino de Brasília – DF, tendo como participantes pacientes em lista de espera de transplante renal em acompanhamento no hospital. Foram utilizados para a coleta de dados dois instrumentos: um questionário sociodemográfico e um roteiro de entrevista semiestruturado. As entrevistas foram realizadas no período de outubro à dezembro de 2016. O corpus das entrevistas foi submetido à análise de conteúdo com auxílio do software ALCESTE. Para a nomeação das categorias geradas, foram adotados os principais conceitos da Teoria, compreendidos nos três pilares: antecedentes da incerteza, processo de avaliação da incerteza e estratégias de enfrentamento. O estudo respeitou as exigências contidas nas normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, sendo aprovado pelo CEP/FS da UnB, sob parecer nº 1.734.604. RESULTADOS: Participaram do estudo oito pacientes em lista de espera de transplante renal. Seis participantes eram do sexo masculino e duas do sexo feminino, com média de idade de 47,6 anos. A maior parte dos entrevistados era comprometido, viviam acompanhados de mais de dois familiares, aposentados por invalidez e possuíam o ensino fundamental. A doença de base mais prevalente foi a HAS, o tempo médio em lista foi de 3 anos e 6 meses, a maioria estava em busca do primeiro transplante e nenhum frequentava grupos de apoio. Da análise de conteúdo das entrevistas emergiram dois eixos: “Aspectos internos do ajustamento à condição da doença” e “Aspectos externos do ajustamento à condição da doença”. DISCUSSÃO: O primeiro eixo se formou por três categorias, nomeadas de adaptação, enfrentamento e fornecedores de estrutura. Nesse eixo foi possível apreender a ponderação dos entrevistados acerca da incerteza. O segundo eixo foi composto por duas categorias, denominadas quadro de estímulos e nova perspectiva de vida, que se referem à percepção das pessoas acerca da forma, composição e estrutura dos estímulos relacionados à doença e formulação de um novo sentido de vida frente à espera pelo órgão. Os participantes exprimiram sentimento de culpa, inutilidade, falta de autonomia, perda da liberdade, incerteza, negação, esquiva, medo da morte, esperança, vergonha e fardo exacerbados em virtude da espera. O apoio mencionado foi, sobretudo, da família, que foi definido como a escuta das dificuldades e anseios, preocupação com a saúde física e mental, a presença física no cotidiano, as palavras de carinho e incentivo e a ajuda financeira. CONCLUSÃO: O estudo possibilitou conhecer o cotidiano dos pacientes em lista de espera. Apreenderam os sentimentos mais presentes, as dificuldades para inserção na lista, a relação com os familiares e equipe de saúde, as formas de enfrentamento frente à realidade da doença e o papel da esperança de conseguir um órgão compatível. Como limitações do estudo, pode-se citar a realização do estudo em uma única instituição, inviabilizando a possibilidade de comparação entre diferentes serviços e melhor compreensão do fenômeno da espera. Dentre os pontos fortes, pode ser enumerada a variedade de tempo de permanência na lista, que possibilitou apreender sobre os diferentes olhares dos pacientes e a realidade do cotidiano dos participantes e a utilização de uma Teoria de Enfermagem para embasar o estudo.