RAÇA, GÊNERO E DOENÇA FALCIFORME: CONTORNOS DA INTERSECCIONALIDADE E DO CUIDADO

Este resumo se pauta sobre a tese sob título “A experiência de mulheres em associação de conviventes com a doença falciforme”, defendida em 2021 (IFF/Fiocruz). A tese se volta para o papel feminino nas associações de pacientes com a doença falciforme e o relato de mulheres engajadas no papel do cuidado, como agentes de direitos em prol dos conviventes.

Objetivos

Esta comunicação tem por objetivo discutir o papel feminino do cuidado em conviventes com a doença falciforme sob suas dimensões da interseccionalidade entre raça, gênero e o adoecimento crônico.

Metodologia

O desenho do estudo, baseado na abordagem de pesquisa qualitativa, foi por entrevistas semiestruturadas, direcionadas a 22 mulheres, pacientes ou mães vinculadas à associação de conviventes e ainda integrantes do corpo administrativo da associação. As entrevistas foram analisadas pelo Método de Interpretação de Sentidos sob inspiração do método etnográfico. Para contextualizar os depoimentos, foi realizada observação participante em reuniões da associação de conviventes. Os aspectos éticos foram respeitados de forma a garantir o anonimato das entrevistadas e todas as entrevistas foram realizadas em formato online, para resguardar o distanciamento social durante a pandemia da Covid-19.

Resultados

Sem naturalizações da posição feminino no cuidado, foi possível observar como esta posição ainda é amplamente observada. Realçamos a interseccionalidade experienciada pelas mulheres desta pesquisa, em sua maioria mulheres negras, que recaem sobre as opressões de raça, gênero e pelo adoecimento crônico. O cenário imposto pela doença falciforme reflete na dedicação materna que abdicam de carreira profissional para se disporem aos cuidados com os filhos. A busca por informações e formas de cuidado, pela via das associações de pacientes, inspiram e transformam o cuidado em emancipação social e engajamento na luta pela garantia de direitos dos conviventes com a doença falciforme.

Conclusões/Considerações

O cuidado para mulheres negras se pauta pela interseccionalidade aliançada nos diversos sistemas de opressão ao qual estão sujeitas frente ao adoecimento crônico. As associações de conviventes surgem nesta trajetória como um enlace necessário para sanar as iniquidades vivenciadas para a cuidado e pela luta de garantia de direitos aos conviventes.