NARRATIVAS DE ADOECIMENTO E CUIDADO: UM OLHAR SOBRE O ESTIGMA, AS DESIGUALDADES SOCIAIS E OS DIREITOS HUMANOS EM HANSENÍASE

A hanseníase é uma doença negligenciada que continua a desafiar a sociedade brasileira, os sistemas de saúde e as práticas de cuidado, em vista dos estigmas sociais, barreiras de acesso ao cuidado, sequelas da doença e reações adversas ao tratamento. As narrativas de adoecimento e cuidado fornecem um excelente meio de acessar essas experiências.

Objetivos

Compreender experiências de vulnerabilidade, adoecimento e cuidado em hanseníase, através da produção, análise e compartilhamento de narrativas de pessoas acometidas por hanseníase e de profissionais envolvidos em seu cuidado.

Metodologia

Desenvolveu-se um estudo qualitativo com método HERG, reconhecido como “padrão ouro” para a pesquisa da experiência de adoecimento pela rede DIPEx International. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 43 pacientes e 13 profissionais provenientes do Rio de Janeiro e Rondônia, gravadas em vídeo e/ou áudio. A seleção do grupo considerou a máxima diversidade de características não só sociodemográficas, como socioculturais. Procedeu-se a análise temática de conteúdo das entrevistas, a partir da qual foram selecionados clipes disponibilizados no WebSite da DIPEx Brasil (http://www.narrativasesaude.ccs.ufrj.br/), como uma experiência inovadora de comunicação em saúde e pesquisa.

Resultados

As narrativas apontam para a experiência estigmatizada da doença na sociedade, sendo o desconhecimento o maior pretexto para o preconceito. As reações ao estigma incluem o silêncio, a vergonha e o medo da rejeição, tal qual o isolamento social, familiar, estudantil e trabalhista, suscitando perdas afetivas e econômicas aos participantes. Os impactos negativos dessa doença negligenciada na vida das pessoas afetadas é aumentado pelos contextos de desigualdades sociais em que vivem, como raça, gênero, idade e classe social, ameaçando ainda mais seus direitos sociais e humanos. A possibilidade de compartilhar suas narrativas mostrou ser uma experiência positiva na percepção dos participantes.

Conclusões/Considerações

Apesar do forte estigma, notou-se o desejo dos participantes em explorar novos espaços sociais e em compartilhar sua imagem e vivências. A participação na pesquisa e a abertura do debate acerca da Hanseníase foi vivenciada por eles como possibilidade de melhora do estigma. Facilitar a disseminação de informações pode também ressignificar a experiência de pessoas interessadas que estejam preocupadas com o adoecimento por hanseníase.