ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE PESSOAS COM HANSENÍASE: REFLEXÕES ACERCA DAS PERSPECTIVAS DE USUÁRIOS E PROFISSIONAIS DE SAÚDE NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

O presente estudo buscou analisar os itinerários terapêuticos de pessoas com diagnóstico de hanseníase, moradoras da região noroeste do estado do Rio de Janeiro. O material empírico coletado também incluiu breves entrevistas com profissionais da saúde que atendem usuários com hanseníase. Este trabalho se filia a uma pesquisa institucional da Secretaria de Estado da Saúde do Rio de Janeiro.

Objetivos

Apreender as dificuldades de acesso ao diagnóstico e tratamento da hanseníase no Sistema Único de Saúde, a partir da perspectiva do usuário e do profissional de saúde, considerando os aspectos socioeconômicos e culturais do processo de adoecimento.

Metodologia

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de cunho socioantropológico. Foram selecionadas 6 entrevistas, 4 com usuários diagnosticados com hanseníase (3 homens, 1 mulher) e 2 com profissionais de saúde, médicas, uma delas da Atenção Básica e outra de uma Unidade de Referência para hanseníase. As entrevistas individuais foram realizadas mediante roteiro semiestruturado, extraídas do material empírico previamente coletado pelo projeto “Roda-Hans: Carreta da Saúde – Hanseníase”, realizado pelo Ministério da Saúde/Gerência de Hanseníase-SES/RJ, em 2019. Os entrevistados foram abordados no município de Itaperuna/RJ. O projeto foi aprovado pelo CEP/IMS-UERJ (parecer nº 3.447.510).

Resultados

Os aportes teórico-metodológicos relativos aos itinerários terapêuticos de usuários do SUS inspiraram a discussão dos dados. Os resultados foram organizados a partir de quatro temáticas centrais: 1) entre a suspeição e o diagnóstico; 2) da enfermidade ao tratamento; 3) condições de vida e de trabalho; 4) estigma, discriminação, desconhecimento da doença. Constatou-se que as experiências de adoecimento dos usuários foram atravessadas pelo estigma e marginalização histórico-social das pessoas atingidas pela hanseníase. Houve contraste no que tange à procura tardia do serviço público de saúde pelos usuários e a procura precoce pela usuária, embora todos conviviam há muito tempo com a doença.

Conclusões/Considerações

A falta de suspeição diagnóstica e de capacitação técnica dos profissionais foram dificuldades apontadas. Reitera-se a importância da escuta do sofrimento do usuário, considerando os determinantes socioeconômicos e culturais, para um diagnóstico oportuno e adequado e práticas de cuidado mais humanizadas. A gestão estadual é uma importante esfera política de coordenação das ações estratégicas para o enfrentamento desta doença negligenciada.