Anais do Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva
Anais do 12º Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva

Apresentação/Introdução
Cuidar de uma criança com microcefalia é uma experiência difícil, pois a doença apresenta um prognóstico reservado, baixa qualidade e expectativa de vida. As características da microcefalia podem afetar as condições físicas e cognitivas, aumentando a demanda por cuidados. A família, desta forma, se vê frente ao desafio de ajustar seus planos e expectativas às necessidades de cuidados do filho.


Objetivos
Conhecer as experiências dos pais no cuidado de crianças nascidas com microcefalia


Metodologia
Pesquisa exploratória, de abordagem qualitativa, realizada no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), no município de São Luís, de março de 2016 a fevereiro de 2018. Participaram do estudo pais e mães de crianças com diagnóstico de microcefalia associada à infecção materna durante o período gestacional pelo vírus Zika. Foram utilizadas para a coleta de dados duas técnicas: entrevista estruturada e semi-estruturada. Realizada análise de conteúdo na modalidade temática.


Resultados
Foram realizadas 19 entrevistas. As exaustivas rotinas diárias relacionadas ao cuidado das crianças com microcefalia e à busca por atenção à saúde foram aspectos comuns aos relatos dos pais. Irritabilidade com frequentes crises de choro, sono irregular, dificuldade de deglutição, crises convulsivas e limitações motoras impõem uma necessidade de cuidados contínuos que transformaram os modos de viver das famílias e sobrecarregaram principalmente as mães. Ter um filho com microcefalia, significou ter que enfrentar estigmas, mas também receber apoio e solidariedade. O itinerário terapêutico percorrido desde o diagnóstico envolve os setores informal, popular e profissional de atenção à saúde.


Conclusões/Considerações
As experiências dos pais de crianças com microcefalia revelam um longo percurso que vai da ruptura com o fato de ser pai/mãe de uma criança normal esperada para o de ser pai/mãe de uma criança com deficiência, levando à necessidade de resignificações.