Projeto Maria Fernanda: Plataforma Integrada de Acompanhamento e avaliação de Efeitos Tardios em Sobreviventes de Câncer Infantojuvenil

O Projeto Maria Fernanda, coordenado e financiado pelo Instituto do Câncer Infantil (ICI), é uma iniciativa pioneira de pesquisa voltada ao acompanhamento de crianças, adolescentes e sobreviventes do câncer infantojuvenil. Seu principal objetivo é compreender os impactos do tratamento oncológico ao longo da vida, monitorando efeitos tardios físicos, emocionais, sociais e genéticos relacionados ao câncer e ao seu tratamento. O projeto reúne informações clínicas, hábitos de vida, condições sociais e dados genômicos (informações do DNA de uma pessoa), criando uma base de dados inédita no Rio Grande do Sul, voltada ao acompanhamento de pacientes e sobreviventes do câncer infantil. Mais do que investigar a cura da doença, a iniciativa busca compreender como esses pacientes vivem após o tratamento, promovendo um modelo de cuidado integral e humanizado.

Um dos principais diferenciais do projeto é a integração entre assistência, pesquisa, sequenciamento germinativo e acompanhamento contínuo. O estudo realiza análise genética por sequenciamento do DNA germinativo (material genético herdado dos pais e presente em todas as células do organismo), permitindo identificar variantes associadas à predisposição hereditária ao câncer infantil e possíveis riscos relacionados às complicações tardias do tratamento. Os resultados são avaliados por equipe especializada, com emissão de laudos genéticos e devolutiva em consultas de aconselhamento genético, promovendo orientação individualizada aos pacientes e familiares sobre vigilância clínica, risco hereditário e cuidado em saúde.

Atualmente, o projeto possui 1.365 participantes incluídos, 222 pacientes com sequenciamento genético realizado e mais de 600 pessoas em acompanhamento ativo. Os resultados iniciais já foram apresentados em congressos científicos, demonstrando a relevância e o potencial da iniciativa para a oncologia pediátrica.

 Além do impacto científico, o projeto contribui para formação de estudantes e profissionais da saúde, fortalece a área da oncologia pediátrica e pode auxiliar na construção de políticas públicas, protocolos de acompanhamento mais seguros e efetivos para crianças e adolescentes recém-diagnosticados.

A iniciativa se destaca pelo impacto social, científico e humano, promovendo cuidado integral, geração de conhecimento e melhoria da qualidade de vida de sobreviventes do câncer infantojuvenil. Além disso, possui potencial para se tornar referência nacional em acompanhamento de longo prazo na área.