Rede de cuidado formal e informal do familiar que cuida do paciente em cuidados paliativos oncológicos no domicílio

Introdução: Diante da doença oncológica avançada em Cuidados Paliativos (CP) no domicílio, os cuidadores são majoritariamente familiares que fazem parte do sistema informal. A falta de orientação e suporte social os expõem ao estresse e sobrecarga que podem afetar sua saúde, bem estar, qualidade de vida, e contribuir para falhas no cuidado. Objetivos: Conhecer as redes de cuidado em torno do cuidador principal no contexto dos CP domiciliares e descrever as implicações da disponibilidade dessas redes na atenção à saúde desse cuidador. Método: Estudo descritivo e qualitativo, desenvolvido em Instituto referência nacional em oncologia no Rio de Janeiro, Brasil. Foram entrevistados dezoito cuidadores informais de pacientes com câncer avançado hospitalizados na enfermaria clínica de CP especializados. Obteve-se aprovação ética. Resultados: Emergiram três categorias: Rede de apoio formal, que apresentou a importância da rede de atenção à saúde na orientação e capacitação dos cuidadores aos cuidados no domicílio; Rede de apoio informal, que apresentou o suporte de familiares, amigos, vizinhos nas atividades de cuidado ao paciente e do lar, assim como de comunidades religiosas no apoio espiritual; e Sobrecarga do cuidador principal, que ressalta a alta demanda de atividades, o cuidado do paciente em tempo integral e a falta de conhecimento acerca dos serviços de saúde disponíveis. Conclusões: A abordagem qualitativa foi fundamental para a compreensão de que o familiar apresenta suas próprias demandas frente ao processo de cuidado. Este estudo contribui para discussões referentes ao papel da enfermagem na promoção da transversalização do cuidado ao cuidador.