13º Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa

A experiência parental em circunstâncias ameaçadoras à vida da criança é marcada por incertezas e a esperança é recurso destacado nos cuidados paliativos neonatais. Entretanto, há insuficiências nas práticas e pesquisas sobre esperança enquanto processo familiar. Este estudo é parte de macroprojeto e questiona: como os processos interacionais em família influenciam a experiência de esperança mediante a ameaça à vida da criança no período neonatal? Compreender a experiência de esperança da família mediante uma condição ameaçadora a vida da criança no período neonatal. Pesquisa qualitativa interpretativa, apoiada no referencial da Teoria Fundamentada nos Dados e no Interacionismo Simbólico. O primeiro grupo amostral foi composto por quatro famílias vivenciando o diagnóstico, após o nascimento da criança. Todas estavam clinicamente graves na unidade de cuidados intensivos neonatais. A coleta de dados foi por meio de construção do ecomapa e genograma de esperança familiar, observação participante e entrevista em profundidade, áudio-gravadas e transcritas na íntegra. A análise seguiu as etapas do método comparativo constante. A pesquisa obteve aprovação ética.   Relacionamentos e atributos promotores e ameaçadores à esperança são evidenciados. A experiência e dinâmica da esperança da família manifesta-se e mantém-se na ação simbólica ‘(Des)Acreditando num futuro com a criança’. A família significa o diagnóstico e a possibilidade de morte como “vivendo uma experiência devastadora”, mantém-se ‘vivendo o presente’, ‘valorizando e agradecendo o tempo vivido’ e ‘acreditando’ ou ‘desacreditando’ num futuro com a criança. Acreditar num futuro com a criança mantém a esperança viva, o contrário diminui a esperança e potencializa sofrimentos.  A experiência de esperança da família é complexa, dual e imersa em sofrimentos intensos. Os profissionais têm potencial de contribuir para a manutenção do processo de esperança familiar. Acessar significados e dinâmicas de esperança é premissa para cuidados paliativos neonatais colaborativos e de suporte ao enfrentamento.