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Resumo

Pode-se questionar, o que ocorrerá com as bases de dados de saúde armazenadas em meio digital, pelo fato de hoje se gerar imenso volume de dados, com grande velocidade, valor e complexidade (Big data) ? Diante disso, torna-se necessário a implementação da Curadoria digital de dados a fim de permitir a não obsolência dos dados alinhada a nova legislação, a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

Objetivos

Esta pesquisa teve o objetivo de investigar o potencial da Curadoria Digital de dados como fonte de produção de conhecimento para o avanço científico na saúde.

Metodologia

Trata-se de pesquisa desenvolvida no CIDACS/IGM/FIOCRUZ. Espaço de pesquisa, capacitação e difusão do conhecimento. Foram estabelecidos protocolos e um modelo de curadoria digital de dados que regesse as ações perante às bases de dados públicas administrativas das seis plataformas, a exemplo, da Coorte de 100 milhões de brasileiros. Foi estabelecido para a criação de metadados a ferramenta (Dataverse), com o intuito de mapear os metadados das bases de dados extraídas, com a criação de indexadores em vista de catalogação, com identificador único. O Modelo de Ciclo de Vida se baseou no Digital Curation Centre(DCC), com os serviços de ingestão,armazenamento,gestão, preservação e acesso,

Resultados

Estabeleceu-se: a) o processo de solicitação e cessão de dados junto aos gestores e instituições; b) as bases de dados e atualizações armazenadas em ambiente seguro e controlado de acordo a LGPD; c) Dataverse como repositório estruturado em metadados; d) segue-se os princípios da finalidade, necessidade, adequação e segurança nas extrações e disponibilizações de bases de dados desidentificadas; e) fluxo para disponibilização de dados desidentificados: apresentação de projeto de pesquisa, parecer ético, plano de dados, com assinatura de termos e da carta de anuência e; f) somente base de dados desidentificadas são acessadas, via VPN, evitando -se a revinculação e reidentificação.

Conclusões/Considerações

i) o processo de gestão de metadados estabelecido (Dataverse); ii) o fluxo de solicitação e recebimento de bases formalizado entre Cidacs e instituições;iii) os termos de recebimento e de sigilo implementados;iv) anonimização em desenvolvimento;v) equipe capacitada em metadados e ferramenta; vi) articulação com parceiros – networking

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Eixo Temático
  • Eixo 09 - Saúde Coletiva, ciência, tecnologia, inovação e soberania